Азбука паллиативной помощи детям и молодым взрослым

Проект "Азбука паллиативной помощи детям и молодым взрослым" является уникальным для нашей страны и округа, и ориентирован на детей и молодых взрослых инвалидов из ХМАО-Югры с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, нуждающихся в паллиативной помощи и на медицинское сообщество ХМАО-Югры, имеющее потребность в возможности повысить уровень компетенций в области паллиативной помощи. Проблематика включает в себя три составляющих:
1) недостаточный уровень качества оказания паллиативной помощи и низкий уровень компетенций медицинского сообщества;
2) бюрократические преграды на пути к получению оборудования и расходников, в связи с чем отмечена острая необходимость расширения и пополнения Резервного фонда;
3) недостаточная и устаревшая научная база по паллиативной помощи, в связи с чем отмечена острая необходимость разработки и издания методических рекомендаций (в том числе перевод зарубежной) для специалистов, родителей и ухаживающих лиц.
Идея проекта заключается в оказании содействия в повышении качества и доступности оказания срочной и своевременной паллиативной помощи детям и молодым взрослым инвалидам посредством проведения нижеперечисленных мероприятий, включающих формирование команды и партнеров, закупку необходимых оборудования и расходных материалов для резервного фонда, медиасопровождение на всех этапах. Далее внедрение, разработка образовательное курса, ее программы, отбор кандидатов, зачисление, проведение обучения, оценка компетенций и выдача документа о повышении квалификации. Параллельно организация процесса работы резервного фонда высокотехнологичного оборудования, расходных материалов и их выдачи. А также разработка и издание уникальных методических рекомендаций в области паллиативной помощи (в том числе перевод зарубежной медицинской литературы, которое будет приложением к брошюрам) для специалистов, родителей, ухаживающих лиц, а также распространение брошюр в ВУЗы, СУЗы, поликлиники, больницы, медицинские НКО, сообщества по ХМАО-Югра, Курган, Екатеринбург, Челябинск и Тюмень. А в конце будет проведена оценка качества и доступности оказания паллиативной помощи детям и молодым взрослым инвалидам посредством проведения опросов законных представителей на определение уровня удовлетворенности полученным оборудованием, расходных материалов и на определение динамики уровня компетенций медицинского сообщества.
В результате не менее 100 детей и молодых взрослых из ХМАО-Югры получат срочную и своевременную паллиативную помощь через передачу необходимого оборудования и расходных материалов. Не менее 25 врачей и не менее 25 среднего медицинского персонала пройдут обучение на образовательном курсе и повысят уровень компетенций, квалификацию. Будет разработано и издано 4 брошюры в области паллиативной помощи (в том числе перевод зарубежной медицинской литературы), которые будут распространены в количестве не менее 4000 экземпляров среди медицинского сообщества. Благодаря всему этому качество оказания паллиативной помощи повысится.

Проблематика проекта включает в себя три составляющих:
1.Недостаточный уровень качества оказания паллиативной помощи и низкий уровень компетенций медицинского сообщества:
Ежегодно количество детей и молодых взрослых инвалидов, нуждающихся в паллиативной помощи, растет (2021 год - 8 572 человек, 2022 год - 9 545), что подтверждено Постановлением Правительства ХМАО-Югры от 23.12.2022 N 692-п. Однако на сегодняшний на территории ХМАО-Югры, качество паллиативной помощи на недостаточном уровне и затруднителен перевод во взрослую службу (нет компетенций, нет опыта, нет возможности обучиться, не могут оторваться от работы, нет кафедр по взрослой паллиативной помощи в университетах ХМАО-Югры, есть только по педиатрии). К тому же, вследствие роста числа пациентов, возникает острая необходимость повышения компетенций специалистов в области паллиативной медицинской помощи и долговременного ухода за тяжело неизлечимо больными (ссылка на материалы нарушений и отсутствия необходимых компетенций https://cloud.mail.ru/public/tMVt/iuzj8ZyUi). В связи с этим возникает потребность внедрения образовательного курса для совершенствования профессиональных компетенций у врачей и среднего медицинского персонала в вопросах мультидисциплинарного сопровождения пациентов с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в соответствии с принципами доказательной медицины и рекомендациями ВОЗ. В п.8.1. приложены коллективные обращения родителей Президенту РФ, в аппарат Губернатора ХМАО-Югры, в Прокуратуру, надзорные органы и Общественную палату ХМАО-Югры, и результаты проверок. Выявлены нарушения соблюдения обязательных требований и норм в городской клинической больнице г.Сургута. Установлен факт несоблюдения принципов медицинской этики и деонтологии. Еще приложен протокол Общественной палаты ХМАО-Югры, где указано на грубые нарушения в рамках присмотра и ухода за паллиативными пациентами, в том числе: уровень квалификации врачебного персонала, их нехватка и неосведомленность о фактическом состоянии пациентов. Отмечено нарушение дисциплины со стороны медсестринского персонала, а именно несоблюдение режима питания, температурного режима, нарушение санитарно-гигиенических норм, использование сильнодействующих препаратов не по назначению. В целом качество оказанных услуг на низком уровне в отделении паллиатива СГКБ г. Сургута.
2.Необходимость расширения и пополнения Резервного фонда оборудования и расходных материалов:
Из-за бюрократии получение нужного оборудования и расходных материалов затягивается на полгода и больше. Даже стационарные отделения ограничены в оборудовании и расходными материалами, что подтверждено протоколом Общественной палаты ХМАО-Югры, где говорится об отсутствии соответствующего оборудования, в том числе ИВЛ, расходников, препаратов, концентратов и т.д. Зачастую выдается на дом мед. оборудование и расходники, неподходят пациентам, что подтверждается отзывом по ссылке https://disk.yandex.ru/i/YdZ3a4nIzG1xsw Проблему получения оборудования и расходников так же подтверждает председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов Елена Клочко, которая сказала, что с начала 2023 года задержки по всей стране стали массовыми https://clck.ru/3637Ny К тому же потребность накаляется еще тем, что с рынка стали уходить производители и поставщики медоборудования, расходных материалов, лекарственных препаратов. Это еще один повод испытывать стресс от невозможности своевременно помочь. Поэтому остро необходимо пополнить оборудованием и расходниками Резервный фонд для своевременной выдачи.
3.Необходимость разработки, издания и печати методических рекомендаций по паллиативной помощи для специалистов, родителей и ухаживающих лиц
В России с 2018 года выпускается журнал «Pallium: паллиативная и хосписная помощь», однако этого недостаточно, сегодня исследования шире, поэтому выпуску медицинской литературы по паллиативной помощи необходимо уделять больше внимания. Ведь научная база является источником, формирующий компетенции специалистов. Имеется зарубежная системная структурированная инфраструктура, осуществляющая научные исследования, клинические испытания, выпускающая медицинскую литературу, ежегодно обновляемую в соответствии с актуальными тенденциями в области паллиативной помощи, поэтому нам остро необходимо в текущих условиях разработать актуальные методические рекомендации по оказанию паллиативной помощи детям и молодым взрослым, перевести на русский язык необходимую зарубежную литературу для распространения в ВУЗы, СУЗы, поликлиники, больницы, медицинские НКО, сообщества (в последний раз зарубежную литературу переводили в 2021 году). В дополнение к уже накопленной научной базе по вопросам оказания паллиативной помощи необходимо разработать методические рекомендации (брошюры) с уникальным в России содержанием, которые еще никто не издавал. Наименование и ссылки на журналы приведены в п.8.1. Подробное описание проблемы с диаграммами, всеми ссылками, цифрами, документами приложено в п.8.1. в файле "Полное описание проблемы".