Я учусь жить: своя жизнь для каждого - 2

Подростки и молодые люди с ОВЗ и инвалидностью в т. ч. с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями, находящиеся в переходном возрастном периоде от подросткового возраста (с 16 лет) к совершеннолетию (“переходники”), и взрослые до 25 лет, проживающие в ХМАО-Югре. Родители и законные представители участников проекта (подростков и молодых взрослых с ОВЗ и инвалидностью), нуждающиеся в сопровождении и обучении методам поддержки самостоятельности своих детей.

Мы работаем 9 лет, за которые выстроили экосистему программ, оказывая "бесшовное" сопровождение детям, подросткам, взрослым с ОВЗ, а также их семьям (https://clck.ru/3HpHke). Данный проект предполагает практическую реализацию трех элементов экосистемы и дополнительно работу с родителями.Уникальность и центра, и этого проекта в том, что наши специалисты сопровождают на каждом этапе функционального развития – от формирования базового самообслуживания до трудоустройства в открытый рынок. Это не курсовая история, на каждом этапе человек может быть столько, сколько ему необходимо.Уникальность для города и округа в том, что элемент проекта - Программа взросления и обучения навыкам самостоятельной жизни "Я учусь жить", в феврале 2025г. прошла верификацию и получила статус доказательной. Реализуемые в госучреждениях и др. организациях программы социальной, бытовой, трудовой адаптации не имеют признанной внешними экспертами доказательной базы, не внесены в Реестр доказательных (в РФ их не более 50, в Югре 1 - наша). Вероятно, они не проводят стандартизированной оценки навыков, что приводит к субъективным оценкам и неэффективной реабилитации, ведь точная диагностика - основа для дальнейшей работы.В проекте каждому участнику, в зависимости от исходного уровня, будут оказаны услуги, от глубокой диагностики до реализации индивидуального маршрута:1. Диагностика и оценка навыков по протоколам AFLS.2. Программа "Я учусь жить": ежедневные групповые занятия, формирование базовых бытовых и социальных, навыков самообслуживания.3. Коммуникативный клуб на базе театральной студии: тренинги по межличностному общению и эмоциональному интеллекту.4. Занятия в мастерских: первичные трудовые навыки, прикладная деятельность, коммуникация.5. Индивидуальные и групповые тренинги по карьерному консультированию: формирование мотивации к занятости и финансовой независимости.Ключевое звено в реабилитации человека с ОВЗ – его родители. Их страхи и (не)ресурсное состояние существенно влияют на результаты работы специалистов. Поэтому мы включаем в проект работу с ними:1. Сбор данных через анкетирование и глубинное интервью.2. Онлайн-программа Ивана Порфирьева «Я и мой ребенок» для 25 новых родителей. Направлена на снижение выгорания и восстановление ресурсного состояния.3. Групповые тренинги по формированию навыков содействия повышению уровня самостоятельности ребенка.4. Онлайн-сопровождение для помощи в трудностей, связанных в взрослением, в т.ч. совершеннолетием, с экспертами (образование, соцзащита, опека, юристы).Одним из ключевых событий станет 4-дневный Семейный инклюзивный лагерь в формате интенсива. В лагере пройдут тренинги и мастер-классы для родителей, игровые и прикладные сессии для детей, общие семейные мероприятия под руководством специалистов.В ходе проекта 50 подростков и молодых людей сформируют навыки самостоятельности и повысят уровень функциональности и интеграции в общество, и 30 родителей освоят методы поддержки ребенка в его независимости.

Полное описание проблем целевой группы в п. 8.1 заявки.Осенью 2024 г. команда специалистов Окружного ресурсного центра содействия труду и занятости людей с ОВЗ и инвалидностью в Югре (открыт на базе нашей организации по инициативе Департамента молодежной политики ХМАО-Югры) провела исследование ситуации с занятостью молодых людей с инвалидностью в 7 муниципалитетах. Оно выявило наличие следующих системных проблем:1) Квоты на трудоустройство часто не приводят к реальной занятости. Компании, обязанные закрывать квоты, финансируют рабочие места в СОНКО, но часто фактической работы для людей с инвалидностью там нет. Квоты закрыты, зарплата выплвчивается, но человек либо не выполняет никаких задач, либо просто остается дома. О социализации и включении в жизнь речи не идет.2) Мотивация к труду исходит от родителей, но не про реальную работу, а про "место" и зарплату. Семьи отказываются от посильных вакансий (гардеробщик, клинер) и неполной ставки, потому что и оплата будет неполная. Сами молодые люди не видят смысла работать, потому что не верят, что могут жить самостоятельно.3) Страх потери пособий. Родители не уверены, что семья не потеряет пенсию и другие выплаты, если молодой человек устроится на работу, и опасаются, что зарплата будет ниже выплат и "оно того не будет стоить". На самом деле о потере конкретных выплат и сумм наверняка никто из них не знает.4) Проблемы профессионального образования. Программы не соответствуют рынку и индивидуальным особенностям студентов: например, человека с запретом работы на высоте по ИПРА обучают профессии маляра. Учеба превращается в формальность ради "корочки".Эти проблемы ведут не только к отсутствию работы, но и к социальной изоляции. Молодые люди с инвалидностью, а вместе с ними и их члены семьи (чаще всего - матери), оказываются в ловушке домашнего быта, не имея возможности работать, учиться, вести активную жизнь. Семья делает ставку на пособия, которые становятся не просто средством существования, а стилем жизни.Причины сложившейся ситуации:1) Отсутствие навыков самообслуживания. Родители привыкли делать за ребенка все - так быстрее и удобнее. Мы видели это много раз - мама уверена, что ее ребенок не способен, а после работы со специалистами поражается: "Я и не думала, что он это сможет!". Когда в 25 лет мама моет сыну голову, напоминает, что пора поесть, следит за временем, а ребенок пассивно принимает эту гиперопеку - он живет жизнью вечного младенца, а сама мама - бесконечным декретом.2) Отсутствие поддержки и гиперопека. Мамы не доверяют никому, потому что привыкли, что их ребенок - "слишком сложный". Им отказывали со всех сторон - и родственники, и специалисты. Ребенок вырастает, а у мамы страх за безопасность и гиперопека не снижается.3) Потерянные годы для карьеры. Когда ребенку 25, его мама чаще уже 45-летняя женщина без опыта работы. Начинать заново страшно, а возможность получать выплаты кажется более простым и надежным вариантом. Иногда семьи даже идут на лишение ребенка дееспособности, чтобы получать дополнительные выплаты. Это не улучшает качество жизни, но позволяет семье выжить.Вопросы реализации квот, образования и взаимодействия с работодателями мы решаем в рамках деятельности Ресурсного центра и программы по сопровождаемому трудоустройству. В свою очередь этот проект направлен не на поиск работы, а на то, чтобы хотя бы кто-то дошел до сопровождаемого трудоустройства. А если не дошел - чтобы хотя бы смог жить самостоятельно и не оказался в ПНИ. В этом проекте мы планируем решать и снижать остроту проблем, связанных с:- неготовностью молодых людей взрослеть (психологической и практической),- родительскими установками, мешающими развитию самостоятельности.Для глубокой диагностики проблем мы провели исследования: 4 глубинных интервью, опрос и сбор обратной связи родителей, анализ которых лег в основу проекта (в п. 8.1). При поддержке аспиранта МГПУ Ивана Порфирьева мы провели диагностику эмоционального выгорания семей с использованием методики НМИЦ психиатрии и неврологии им. Бехтерева. В исследовании подтверждается наличие выгорания (в п. 8.1). Также в данном исследовании есть результаты о проделанной работе в 2024 году. Разница в показателях "до" и "после" терапии подтверждает эффективность работы. А значит, повлиять на это и помочь еще можно.Наличие обозначенных проблем также подтверждают муниципальные и региональные службы и органы власти (письма поддержки прилагаются). Они выражают заинтересованность в реализации проекта и готовность участвовать в консультационных мероприятиях, а также оказывать иную поддержку проекту.Данные проблемы обостряются неутешительной статистикой МСЭ по Югре (в п. 8.1.): дети с психическими расстройствами (в их числе РАС и нарушения интеллекта) - самая крупная категория среди всех причин первичной детской инвалидности. Кроме этого, с каждым годом количество таких детей растет (с 250 в 2021 г. до 446 в 2023 г.) так и в % по сравнению с другими категориями заболеваний (с 30,5% до 38,7%).

Сформировать у подростков молодых людей с ОВЗ и инвалидностью, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями, находящихся в переходном к взрослению возрасте (с 16 до 25 лет) ключевые бытовые, социальные и трудовые навыки, обеспечивающие их самостоятельность и возможность интеграции в общество.

1. Передать подросткам и молодым людям с ОВЗ и инвалидностью навыки, обеспечивающие их способность к самостоятельности во взаимодействии с социально-бытовой средой, в коммуникации с другими людьми, взаимодействии с инфраструктурой города, способности к прикладной трудовой деятельности и занятости.
2. Снизить уровень эмоционального выгорания и тревожности родителей подростков и молодых людей с ОВЗ и инвалидностью относительно будущего своего ребенка с целью повышения их ресурсного состояния, что позволит поддерживать самостоятельность ребенка и уменьшить гиперопеку.
3. Предоставить родителям подростков и молодых людей с ОВЗ и инвалидностью знания о возможных образовательных и профессиональных маршрутах их ребенка, юридических аспектах взросления, а также развить у них компетенции для содействия повышению уровня самостоятельности ребенка.