Комплексное социальное сопровождение семей, воспитывающих ребенка-инвалида, детей с расстройством аутистического спектра и признаками расстройства аут...

Программа «Комплексное социальное сопровождение семей, воспитывающих ребенка-инвалида, детей с расстройством аутистического спектра и признаками расстройства аутистического спектра посредством социального тьюторства «Дорога добра» направлена на оказание поддержки и помощи, профессиональном сопровождении таких детей и их семей по технологии ("кейс-менеджмент").
С 2018 года фонд реализует процесс реабилитации и социализации ребенка – инвалида, оказывает благотворительную помощь, помощь в приобретении необходимых технических средств реабилитации и лекарств, эмоциональную и психологическую поддержку семьям, организует мероприятия для детей и родителей.
Постепенно мы расширяем работу с семьями, в которых воспитывается ребенок – инвалид. Расширяем спектр услуг, которые распространяли за пределы занятий со специалистом.
Однако практика нашей деятельности показала, что только лишь развития спектра услуг недостаточно, поскольку многие семьи не могут самостоятельно эффективно выстроить как маршрут лечения особого ребенка, так и маршрут его социализации, эффективно воспользоваться имеющимися услугами в регионе. Это связано с целым комплексом причин – от наличия определённых стереотипов и дефицита информации у родителей, до отсутствия тех или иных ресурсов у семьи.
Проект включает несколько компонентов деятельности:
Во-первых, продолжение оказания отработанного нами комплекса психолого-педагогической реабилитации, включающей методы сенсорной интеграции и прикладного анализа поведения (АВА-терапии), нейропсихологии, сенсорной интеграции, дефектологии, логопедии, канистерапии и т.д., позволяющей раскрывать возможности ребёнка, его всестороннего личностного развития. Всего будет проведено 270 занятий для 135 детей. Психолого-педагогическая реабилитация, согласно нашему опыту, позволит достичь положительной динамики в развитии когнитивных функций и стабилизации психоэмоционального состояния у не менее 80% детей целевой группы.
Во-вторых, внедрение тьюторского сопровождения 30 семей по технологии работы со случаем (кейс менеджмента), когда каждая семья получает возможность выстроить максимально эффективный индивидуальный маршрут как лечения, так и социализации. Тьторское сопровождение выстраивается индивидуально для каждой семьи включает несколько этапов:
1) разработка плана сопровождения семьи для непрерывного взаимодействия и работы с семьей тьюторами, психологами и другими специалистами;
2) регулярный контакт с семьей в соответствии с планом работы - тьютор выступает в качестве посредника при организации взаимодействия со специалистами смежных ведомств, предоставлении психологической помощи, сопровождает семью на этапе реабилитации;
3) мониторинг динамики достижения целей по сопровождению семьи, делается вывод об эффективности работы с семьей.
Сопровождение позволит выстроить максимально эффективный маршрут лечения и социализации ребенка.
В третьих, комплекс мероприятий (досуговые и развивающие занятия), направленные на социализацию детей с ОВЗ.

По статистическим данным Министерства здравоохранения по ХМАО-Югре количество детей со статусом «инвалид» ежегодно растет. Так, впервые признанных инвалидами число детей до 18 лет в 2021 году составило 678 человек, а в 2022 году, таких детей насчитывается уже 701.
Наша организация в течении 6 лет оказывает услуги по социально-педагогической реабилитации и адресную помощь (помощь в лекарственном обеспечении, в организации проезда к месту лечения и др.) для семей, воспитывающих детей-инвалидов, в том числе с расстройством аутистического спектра (далее РАС). За это время мы провели курсы реабилитации для 320 детей и получили существенные результаты: улучшение коммуникативных навыков, речи, когнитивных функций и т.д.
Однако анализ потребностей и проблем нашей целевой группы показал что имеющихся у нас форм поддержки и помощи семьям недостаточно.
Это подтверждается и опросом 89 родителей, который мы провели в феврале 2024г.
В частности, опрос родителей, воспитывающих детей – инвалидов показал:
1. Есть запрос не только на работу с детьми, но и членами семьи, в которых воспитываются дети-инвалиды, в том числе с РАС – это родители, близкий круг родственников (например, бабушки), сиблинги (братья, сестры).
2. Часто у родных ребенка-инвалида, в том числе с РАС недостаточно имеющихся знаний о возможных льготах и услугах, низкая информированность об особенностях болезни и возможностях, нет знаний о последовательности действий в экстренных ситуациях, о том, куда и к кому обращаться, понимание спектра имеющихся услуг в некоммерческих и государственных организациях и др., что также осложняется непростым психологическим состоянием. Это приводит к тому, что семья часто не в состоянии обеспечить максимально эффективный маршрут ребенка как в лечении (выбор максимально эффективного лечения, приверженность лечению, реализация протоколов лечения и др.), так и в социализации (понимание важности социализации, и использование всех возможностей региона для социализации ребенка и др.).
Эти проблемы могут быть решены за счет обеспечения сопровождения семей по технологии работы со случаем (введение социального тьютора).
В рамках проекта предполагается внедрение модели сопровождения семей, отработанной Благотворительным движением “Искорка Фонд” в Челябинской области и доказавшей свою эффективность. Методическое сопровождение со стороны БД “Искорка Фонд” позволит обеспечить качественное внедрение модели, обучение и супервизорское сопровождение нашей команды специалистов.