НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ: создание «ресурсной зоны» для семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями

Проект «НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ» является вторым шагом на пути к полноценной социализации детей с РАС, так как является продолжением проекта "ЗА ИНКЛЮЗИЮ ВМЕСТО ИЗОЛЯЦИИ" поддержанного ФГ Губернатора ХМАО-Югры в 2022 году. Проект направлен на организацию помощи семьям города Нягани, воспитывающим детей с РАС , которые, как показала практика, оказываются замкнутыми в своей проблеме, им не хватает необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком, методах обучения, коррекции поведения детей. Оказавшись в ситуации появления в семье ребенка с РАС, родители переживают тяжелый стресс, появляются депрессии, гневливость, резкость в обращении с детьми, отчаяние и чувство вины за рождение такого ребенка. В процессе работы специалисты убедились, что родители, приводящие на занятия своих детей с РАС, находятся в состоянии "рядом" с ребенком, но при этом они не вместе на пути к развитию, кто-то из них защищается, пытаясь как-то объяснить поведение своего ребёнка, другие родители молчат или просто отходят в сторону. Все это не способствует гармоничному развитию личности ребенка с РАС, а напротив, тормозит процесс развития детей и их дальнейшую социализацию. Эффективным выходом из сложившейся ситуации может явиться создание «ресурсной зоны» для родителей, где будет оказываться информационная и психологическая поддержка родителей, способствующая повышению устойчивости к стрессу, мобилизации внутренних ресурсов организма родителей и повышение их компетентности в вопросах обучения и воспитания детей с РАС (за счет средств гранта будет приобретено оборудование для организации «ресурсной зоны»). Проект предусматривает внедрение сразу 2 авторских программ:1.Программа коррекционно-развивающей работы детско-родительских отношений «Стирая грани» 2.Программа психолого-педагогической и социальной помощи семьям «Не молчи». За период реализации проекта для родителей будут организованы групповые занятия совместно с детьми и еженедельные индивидуальные встречи психолога-консультанта с каждым членом семьи. В качестве наставника по программе «Стирая грани» с педагогами будет работать консультант по поведенческим методам (сертифицированный поведенческий аналитик и супервизор из г. Москва). Будут проводиться ежемесячные интервизорские встречи участников проекта и супервизора, на которых будет производиться разбор сложных случаев. Для педагогов и социальных работников города Нягани будет проведен цикл из 6 открытых мероприятий, на которых будут продемонстрированы основные технологии коррекционно-развивающей работы детско-родительской группы «Стирая грани». По результатам реализации проекта не менее 41 члена семьи смогут получить квалифицированную помощь. 4 педагога пройдут обучение на курсах по сопровождению семей, воспитывающих детей с РАС. Проект во многом уникален, поскольку в городе Нягани предлагаемая форма организации сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС не имеет аналогов. В городе появятся специалисты, которые будут кураторами модели "ресурсная зона" для семей.

На 1.03.2023 на диспансерном учете в учреждениях здравоохранения по г.Нягани состоит 486 человек (4%), из них–26 детей от 0 до 14 лет с установленным диагнозом аутизм(5%)(данные Управления социальной защиты). В результате анализа информации, предоставленной КОиН: детей в возрасте от 0 до 11 лет, получающих образование на 01.09.2022 г. –181 ребенок, в том числе 19 (10%) детей с РАС.Количество детей с РАС в г.Нягань неуклонно растет:2019–4 ребенка,2020–9 детей,2021-11 детей, 2022–19 детей. Количество людей, имеющих отношение к проблеме, на решение которой направлен проект исчисляется сотней (это 26 детей с РАС, более 40 родителей, не менее 50 близких: братья и сестры аутичных детей тоже испытывают определенные трудности, так как родители нередко вынуждены жертвовать их интересами). В связи с ростом числа детей с диагностированными РАС растет востребованность программ помощи их семьям.В АНО «Центр «СоДействие» с просьбой оказать помощь обратилась семья, которым врач сообщил, что их 6-ий ребенок имеет серьезные проблемы. Жизнь после диагноза обернулась для родителей затянувшимся кризисом, сопровождающимся печалью и чувством страха от неизвестности. На этапе первичной консультации были выявлены проблемы и трудности, испытываемые семьей: нехватка информации о диагнозе и необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком; социальная изоляция; состояние постоянного стресса; обесценивание родителями собственных потребностей. К сожалению, это не единичный случай в г.Нягань, когда семья, воспитывающая ребенка с РАС, находится в состоянии хронического стресса. Как и само хроническое состояние ребенка, стрессовая ситуация может длиться многие годы; она развивается вместе со взрослением ребенка и не позволяет родственникам отвлечься от нее. Это напряжение обязательно сказывается на взаимоотношениях супругов и на обстановке в семье в целом. Родители осознанно или неосознанно сужают круг общения, вплоть до полной изоляции, что несомненно сказывается на психическом, социальном и физическом состоянии ребёнка и способствует регрессу его развития. Для того чтобы узнать, какие установки есть у родителей по отношению к специалистам центра и к своему ребенку, с родителями, воспитывающими детей с РАС–участниками проекта «ЗА ИНКЛЮЗИЮ ВМЕСТО ИЗОЛЯЦИИ» (17 человек) нами был проведен опрос «Потребности родителей». Были выделены 3 основные области, в которых сосредотачиваются проблемы и потребности родителей. На первом месте (47%), по данным анкетирования является потребность в информации о состоянии ребенка и путях коррекционной помощи, на втором месте (32%) стоят вопросы, связанные с активным вмешательством в состояние ребенка со стороны специалистов. Меньше всего (21%) родителей считают, что им самим необходима помощь. т.е. собственные потребности родителя уходят на второй план, что и является предпосылками к деструктивной модели поведения в семье. В большинстве случаев семьи ВЫНУЖДЕННО обесценивают собственные потребности, в результате мы получаем: на поверхности - родители хотят конкретных «рецептов» помощи со стороны специалистов только касаемо улучшения состояния их ребенка, о себе родители готовы говорить только с позиции «пользы» для ребенка, в глубине – семьи, нуждаются в особой помощи. Как показывает наша практика, позиция «на поверхности» приводит к формированию ригидного способа взаимодействия с ребенком, истощающего психические ресурсы родителей. Невозможность и нежелание нормально удовлетворять собственные потребности, отрезанность от собственных нужд не позволяет создать полноценный контакт с сыном или дочерью, имеющими РАС. Проблема, на решение которой направлен проект, заключается в том, что у семей города Нягань, воспитывающих детей с РАС нет возможности получить квалифицированную психологическую помощь при возникновении необходимости адаптации к ситуации болезни ребенка и налаживанию детско-родительских отношений. В городе Нягань не созданы условия, которые помогут максимально реализовать право семьи, воспитывающей ребенка с РАС на получение комплексного психолого-педагогического сопровождения. Если вернуться к результатам анкетирования: 85 % опрошенных родителей считают, что им необходимо индивидуальное консультирование, которое поможет справиться с ситуацией принятия. 91% родителей желают пройти курс занятий в детско-родительских группах. Родители готовы, и к индивидуальным формам работы, и к совместным групповым занятиям. Таким образом, в рамках реализации проекта мы наметили два основных направления в работе с родителями детей с РАС: -необходимость возвращения функции контроля родителя над поведением ребенка (реализация программы "Стирая грани");-работа над осознанием и принятием своих чувств по отношению к его болезни (реализация программы "Не молчи". "РЗ" включает в себя: территорию, специалистов, инструментарий, Ресурсная зона-это одна из немногих моделей, которая способна обеспечить реальную помощь семьям, воспитывающим детей с РАС, следовательно, создание ресурсной зоны - это работа на перспективу.