НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ: создание «ресурсной зоны» для семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями

Проект «НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ» является вторым шагом на пути к полноценной социализации детей с РАС, так как является продолжением проекта "ЗА ИНКЛЮЗИЮ ВМЕСТО ИЗОЛЯЦИИ" поддержанного ФГ Губернатора ХМАО-Югры в 2022 году. Семья — самый главный инструмент в лечении, адаптации и социализации ребенка с РАС. Но такие семьи сами порой оказываются очень уязвимы и нуждаются в комплексной помощи. Проект «НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ» направлен на организацию помощи семьям города Нягани и Октябрьского района, которые находятся в кризисном состоянии принятия диагноза, которые оказываются замкнутыми в своей проблеме, им не хватает необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком, методах обучения, коррекции поведения детей. Семьи попадают в сложную ситуацию стресса, который испытывают оба родителя ребенка с РАС. Пытаясь преодолеть трудности, мать и отец отдаляются друг от друга, и ребенок, вместо того чтобы связывать, еще больше разделяет их. Разрушенные надежды, бытовые сложности, колоссальное напряжение выливаются во взаимные претензии, а дальше – распад семьи. В рамках реализации проекта будет организовано пространство «ресурсной зоны», где будет оказываться информационная и психологическая поддержка семьям, которые узнали о том, что их ребенок имеет аутистические расстройства. В «ресурсной зоне» будут созданы комплексные условия для оказания всесторонней помощи семьям, способствующие повышению устойчивости родителей к стрессу, мобилизации внутренних ресурсов организма родителей и повышение их компетентности в вопросах обучения и воспитания детей с РАС (за счет средств гранта будет приобретено оборудование для организации «ресурсной зоны» «ДисНет») и проведение тренингов по саморегуляции, снятию психомышечного напряжения. Методика реализации проекта уникальна потому что предусматривает внедрение сразу 2 комплексных программ: 1.Программа коррекционно-развивающей работы детско-родительских отношений «Стирая грани» 2.Программа психологической помощи семьям «Не молчи». Планируется проведение групповых занятий для родителей совместно с детьми и еженедельные индивидуальные встречи психолога-консультанта с каждым членом семьи. Занятия для детей будут организованы с использованием таких инновационных форм как: нейропсихологические игры, игры для развития эмоционального интеллекта, тренажеры для развития познавательного интеллекта. Для педагогов города Нягани будет проведен цикл из 6 открытых мероприятий, на которых будут продемонстрированы основные технологии работы по организации сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС. По результатам реализации проекта не менее 22 семей (не менее 60 членов семьи) смогут получить квалифицированную помощь. 4 педагога пройдут обучение на курсах по сопровождению семей, воспитывающих детей с РАС. Проект во многом уникален, поскольку в городе Нягани предлагаемая форма организации сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС не имеет аналогов. Будет организован окружной слет для представителей социальной сферы «Стирая грани».

На 1.03.2024 на учете в учреждениях здравоохранения по г.Нягани состоит 486 человек (4%), из них–37 детей от 0 до 14 лет с установленным диагнозом аутизм(5%). В результате анализа информации, предоставленной КОиН количество детей с РАС в г.Нягани неуклонно растет:2020–9 детей,2021-11 детей, 2022–19 детей, 2023-37 детей. Количество людей, имеющих отношение к проблеме, на решение которой направлен проект исчисляется сотней (это 22 ребенка с РАС, более 32 родителей, не менее 60 близких. В связи с ростом числа детей с диагностированными РАС растет востребованность программ помощи их семьям.В Центр «СоДействие» с просьбой оказать помощь , только за 2024 год в наш центр обратилось 11 семей, в основном это семьи, которым врач совсем недавно сообщил, что их ребенок имеет серьезные проблемы. На этапе первичной консультации были выявлены трудности, испытываемые семьей: нехватка информации о диагнозе и необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком; социальная изоляция; состояние постоянного стресса; обесценивание родителями собственных потребностей. В большинстве случаев семьи ВЫНУЖДЕННО обесценивают собственные потребности, в результате мы получаем: на поверхности - родители хотят конкретных «рецептов» помощи со стороны специалистов только касаемо улучшения состояния их ребенка, о себе родители готовы говорить только с позиции «пользы» для ребенка, в глубине – семьи, нуждаются в особой помощи. Как показывает наша практика, позиция «на поверхности» приводит к формированию ригидного способа взаимодействия с ребенком, истощающего психические ресурсы родителей, рушатся семьи. Проблема, на решение которой направлен проект, заключается в том, что у семей города Нягань, воспитывающих детей с РАС нет возможности получить квалифицированную психологическую помощь при возникновении необходимости адаптации к ситуации болезни ребенка и налаживанию детско-родительских отношений. В городе Нягань не созданы условия, которые помогут максимально реализовать право семьи, воспитывающей ребенка с РАС на получение комплексного психолого-педагогического сопровождения. Если вернуться к результатам анкетирования: 85 % опрошенных родителей считают, что им необходимо индивидуальное консультирование, которое поможет справиться с ситуацией принятия, 91% родителей желают пройти курс занятий в детско-родительских группах. Родители готовы, и к индивидуальным формам работы, и к совместным групповым занятиям.