НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ: создание «ресурсной зоны» для семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями

Проект «НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ» является вторым шагом на пути к полноценной социализации детей с РАС, так как является продолжением проекта "ЗА ИНКЛЮЗИЮ ВМЕСТО ИЗОЛЯЦИИ" поддержанного ФГ Губернатора ХМАО-Югры в 2022 году. Семья — самый главный инструмент в лечении, адаптации и социализации ребенка с РАС. Но такие семьи сами порой оказываются очень уязвимы и нуждаются в комплексной помощи. Проект «НЕ РЯДОМ, А ВМЕСТЕ» направлен на организацию помощи семьям города Нягани и Октябрьского района, которые находятся в кризисном состоянии принятия диагноза, которые оказываются замкнутыми в своей проблеме, им не хватает необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком, методах обучения, коррекции поведения детей. Семьи попадают в сложную ситуацию стресса, который испытывают оба родителя ребенка с РАС. Пытаясь преодолеть трудности, мать и отец отдаляются друг от друга, и ребенок, вместо того чтобы связывать, еще больше разделяет их, бытовые сложности, колоссальное напряжение выливаются во взаимные претензии, а дальше – распад семьи. В рамках реализации проекта будет организовано пространство «ресурсной зоны», где будет оказываться информационная и психологическая поддержка семьям, которые узнали о том, что их ребенок имеет аутистические расстройства. В «ресурсной зоне» будут созданы комплексные условия для оказания всесторонней помощи семьям, способствующие повышению устойчивости родителей к стрессу, мобилизации внутренних ресурсов организма родителей и повышение их компетентности в вопросах обучения и воспитания детей с РАС (за счет средств гранта будет приобретено оборудование для организации «ресурсной зоны») и проведение тренингов по саморегуляции, снятию психомышечного напряжения. Методика реализации проекта уникальна потому что предусматривает внедрение сразу 2 комплексных программ: 1.Программа коррекционно-развивающей работы детско-родительских отношений «Стирая грани» 2.Программа психологической помощи семьям «Не молчи». Планируется проведение групповых занятий для родителей совместно с детьми и еженедельные индивидуальные встречи психолога-консультанта с каждым членом семьи. Занятия для детей будут организованы с использованием таких инновационных форм как: нейропсихологические игры, игры для развития эмоционального интеллекта, тренажеры для развития познавательного интеллекта. Для педагогов города Нягани будет проведен цикл из 6 открытых мероприятий, на которых будут продемонстрированы основные технологии работы по организации сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС. По результатам реализации проекта не менее 22 семей (не менее 60 членов семьи) смогут получить квалифицированную помощь. 4 педагога пройдут обучение на курсах по сопровождению семей, воспитывающих детей с РАС. Проект во многом уникален, поскольку в городе Нягани предлагаемая форма организации сопровождения семей, воспитывающих детей с РАС не имеет аналогов. Будет организован окружной слет для представителей социальной сферы «Стирая грани».

В результате анализа информации, предоставленной КОиН количество детей с РАС в г.Нягани неуклонно растет:2020–9 детей,2021-11 детей, 2022–19 детей, 2023-37 детей. В связи с ростом числа детей с диагностированными РАС растет востребованность программ помощи их семьям, потому что важным условием оказания помощи ребенку с РАС является организация комплексного сопровождения всей семьи. Семьи, воспитывающие детей с РАС, зачастую оказываются замкнутыми в своей проблеме, им не хватает необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком, методах обучения, коррекции поведения детей. Оказавшись в трудной жизненной ситуации, родители переживают тяжелый стресс, появляются депрессии, гневливость, резкость в обращении с детьми, отчаяние. Растет и количество семей, которые обращаются в АНО «Центр «СоДействие» с просьбой оказать помощь: в 2023 году - 9 семей, только за первые 9 месяцев 2024 года обратилось 14 семей, в основном это семьи, которым врач недавно сообщил, что их ребенок имеет РАС и иные расстройства аутистического спектра. После установленного диагноза в семьях начались проблемы взаимопонимания: мать переживает о том, как обеспечить ежедневную заботу и уход, адаптировать к быту, а отец — о том, что под угрозой благополучное будущее ребёнка: его образование, планы. На этапе первичной консультации специалистами АНО "Центр "СоДействие" были выявлены проблемы и трудности, испытываемые в каждой семье: нехватка информации о диагнозе и необходимых знаний о способах взаимодействия с ребенком; социальная изоляция; состояние постоянного стресса; обесценивание родителями собственных потребностей. Это напряжение обязательно сказывается на взаимоотношениях супругов и на обстановке в семье в целом. Учащаются разводы. Родители сужают круг общения, вплоть до полной изоляции, что несомненно сказывается на психическом, социальном и физическом состоянии ребёнка и способствует регрессу его развития (https://cuprum.media/columns/families-of-autistic-children). Для того чтобы узнать, какие установки есть у родителей, которые узнали о диагнозе ребенка, по отношению к специалистам центра и к своему ребенку, нами был проведен опрос «Потребности родителей, воспитывающих детей с РАС». Были выделены 3 основные области, в которых сосредотачиваются проблемы и потребности родителей. На 1 месте (47%), по данным анкетирования является потребность в информации о состоянии ребенка и путях коррекционной помощи, на 2 месте (32%) стоят вопросы, связанные с активным вмешательством в состояние ребенка со стороны специалистов. Меньше всего (21%) родителей считают, что им самим необходима помощь. т.е. собственные потребности родителя уходят на второй план, что и является предпосылками к деструктивной модели поведения в семье. В большинстве случаев семьи ВЫНУЖДЕННО обесценивают собственные потребности, в результате мы получаем: на поверхности - родители хотят конкретных «рецептов» помощи со стороны специалистов только касаемо улучшения состояния их ребенка, о себе родители готовы говорить только с позиции «пользы» для ребенка, в глубине – семьи, нуждаются в особой помощи. Проблема, на решение которой направлен проект, заключается в том, что у семей города Нягань, воспитывающих детей с РАС нет возможности получить квалифицированную психологическую помощь при возникновении необходимости адаптации к ситуации болезни ребенка и налаживанию детско-родительских отношений с ребенком с РАС. В городе Нягань не создана налаженная система помощи, которая поможет максимально реализовать право семьи, воспитывающей ребенка с РАС на получение комплексного психолого-педагогического сопровождения. Если вернуться к результатам анкетирования: 85 % опрошенных родителей считают, что им необходимо индивидуальное консультирование, которое поможет справиться с ситуацией принятия, 91% родителей желают пройти курс занятий в детско-родительских группах. Родители готовы, и к индивидуальным формам работы, и к совместным групповым занятиям. Основные задачи такой работы – информационная и психологическая поддержка родителей и повышение их компетентности в вопросах обучения и воспитания детей. В рамках реализации проекта мы наметили два основных направления в работе: - повышение качества жизни семей, воспитывающих детей с РАС через принятие родителем диагноза ребёнка, и как следствие предупреждение и преодоление семейного неблагополучия, сохранение семьи для ребенка (программа "Не молчи"), -социализация и обучение семей, воспитывающих ребенка с РАС, эффективным методам коррекции расстройств с использованием методов прикладного анализа поведения (программа "Стирая грани": коррекционые занятия с детьми и проведение занятий в детско-родительских группах). "Ресурсная зона" включает в себя: территорию, специалистов, инструментарий. Ресурсная зона-это одна из немногих моделей, которая способна обеспечить реальную помощь семьям, воспитывающим детей с РАС, следовательно, создание ресурсной зоны - это работа на перспективу сохранения полной семьи.

организовать психологическую поддержку и повышение компетентности в вопросах обучения и воспитания детей с РАС, семей, проживающих в городе Нягань, в специально организованном пространстве - «ресурсная зона»
 

Организовать пространство для создания "ресурсной зоны" для семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями
Создать кадровые условия: подбор и обучение специалистов
Организовать и оказать квалифицированную комплексную психологическую помощь семьям, воспитывающим детей с РАС и иными ментальными нарушения
Провести общественно - информационную кампанию по распространению опыта инклюзивной модели "ресурсная зона" для семей, воспитывающих детей с РАС и иными ментальными нарушениями в г. Нягани и в Ханты-Мансийском автономном округе-Югре