Ресурсный центр по развитию паллиативной помощи детям в ХМАО-Югре

1. дети и подростки с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни
2. родители детей с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни
3. добровольцы (физические лица)

В 2021 году вместе с РООПИ "Седьмой лепесток" мы подняли в округе тему оказания "специализированной" помощи - фонд начал работу над проектами "Диагностические исследования для региональных клиник" (дети и подростки с онкологическим диагнозом) и оказание помощи детям и подросткам с целиакийным синдромом, а коллеги возглавили "Школу паллиативной помощи". Нам удалось объединить заинтересованные стороны - учреждения соцобслуживания, здравоохранения, образования, привлечь к проблемам окружных и федеральных экспертов. Представители наших организаций побывали на конференциях "Благотворительность против рака", "Развитие паллиативной помощи взрослым и детям", организовали онлайн-совещание по оказанию паллиативной помощи (где советник фонда предложил впервые создать Ресурсный центр, экстренно обеспечивающий необходимыми расходными материалами и ТСР), ряд мероприятий для семей с детьми с тяжёлыми заболеваниями.

Деятельность фонда до этого года строилась часто спонтанно, мы пробовали разные формы работы с нуждающимся. От многого отказались ради выстраивания комплексных, системных решений. Теперь мы не только выдаём продуктовые и сан-гигиен наборы, занимаемся адресными сборами для приобретения ТСР, расходного материала, спецпитания, оплаты реабилитаций, но и благодаря поддержке Администрации Сургута открыли эко-магазин с бесплатными вещами и помещением для хранения.

Мы выяснили потребности сформированных в округе на базе медицинских учреждений паллиативных отделений (один из примеров запроса - прикрепляем), заручились поддержкой главного внештатного специалиста по детской паллиативной помощи и готовы закрыть пока что до сих пор существующие вопросы с комплектованием резервного окружного фонда ТСР и расходных материалов, сформированного на базе Окружной нижневартовской больницы.

Приятно осознавать, что выстраивание "доверительных" отношений между рядом НКО и коммерческими организациями оказалось возможным, например, доставка ТСР и материалов может осуществляться силами как учреждений Департамента здравоохранения, так и нашим партнёром - АО "Газпром энергосбыт Тюмень", волонтёрами. Покрытие расходов на содержание муниципального имущества - членами Попечительского совета фонда, реагентов для наших лабораторных исследований - федеральным фондом "Подари жизнь", сбор продуктов - общими усилиями с фондом "Дари еду" и сетью ГМ "Лента, сан-гигиен наборы и сертификаты в аптеку - благодаря выигранному гранту, оказание юридических услуг (для участников проекта "Школа паллиативной помощи") - по льготному прайсу РО ВОО "Союз налогоплательщиков России".

Приобретаемое в рамках проекта оборудование, расходные материалы и спецпитание будут выданы в тот "промежуточный" момент, когда диагноз установлен, но тендеры на закуп уже прошли, а допбюджет только начинает формироваться. Для многих семей с детьми с тяжёлыми заболеваниями это будет выход из ситуации стресса. А дальше - мы уже поможем все вместе.

Перечень необходимого для формирования резервного фонда на базе нашего Ресурсного центра по развитию паллиативной помощи детям в ХМАО-Югре, идея необходимости которого была озвучена на заседании в сентября 2021г https://clck.ru/YurUM, согласована в соответствии с озвученной информацией главного внештатного специалиста по детской паллиативной помощи Капутской Тамарой Николаевной на 19.11.2021г, "родительской потребностью" членов РООПИ "Седьмой лепесток" (их семьи почти все вступили в наш фонд в 2021 году), воспитывающие детей и подростков с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни, а также учитывает исключённые средства из перечня выдаваемых товаров (Приказ Минздрава РФ от 31.05.2019 № 348н
Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому) или во многом не соответствующее реальным потребностям при выдаче (например, малое количество подгузников или фильтров, катетеров, требующих частой замены).

Стоит учитывать, что между моментами постановки паллиативного диагноза и выдачей необходимого может пройти несколько месяцев - для такого периода и организовывается резервный фонд нашего Ресурсного центра. При этом участники проекта-партнёра "Школа паллиативной помощи" получают комплексную психо-эмоциональную поддержку, однако, не получают юридическое сопровождение, которое мы можем в рамках своего проекта предоставить (при первоначальной договорённости должна была предоставляться помощь 2 юристов в одном из опорных медучреждений округа, однако, на данный момент в предоставлении отказано).

Таким образом, наш фонд закрывает те оставшиеся вопросы, существующие в окружной системе оказания паллиативной помощи, которые остались после объединения усилий ряда организаций (вопрос обучения медперсонала так же закрывается совместно Департаментом здравоохранения ХМАО-Югры и РООПИ "Седьмой лепесток"). Системное решение проблемы, бесспорно, приведёт к улучшению качества жизни многих людей.

1. На базе созданного Ресурсного центра по развитию паллиативной помощи детям в ХМАО-Югре сформировать резерв ТСР, расходного материала и специализированного питания для выдачи семьям с детьми и подростками с неизлечимыми заболеваниями или состояниями, угрожающими жизни, а также обеспечить улучшения качества жизни юных пациентов предоставив их родителям юридическую, вещевую, продутковую и иную помощь

1. Осуществить закуп ТСР и расходных материалов не требующих специализированного хранения
2. Осуществить закуп специализированного питания
3. Ежемесячно отслеживать реализацию проектов "Диагностические исследования для региональных клиник" и "Оказание помощи детям и подросткам с целиакийным синдромом" (оплачивать счета)
4. Организовать выдачу необходимого с привлечением организаций для оперативного трансфера
5. Осуществить рекламно-информационную кампанию
6. Организовать участие представителя фонда в XII ежегодной конференции "Благотворительность против рака"
7. Организовать участие представителя фонда в VIII ежегодной конференции с международным участием "Развитие паллиативной помощи взрослым и детям"
8. Обеспечить оказание юридических услуг (консультирование, сопровождение)
9. Обеспечить грамотное расходование средств проекта, согласовывая возможные изменения с представителем грантооператора
10. Привлечь добровольцев к деятельности (эко-магазин "МИР", трансфер, формирование и выдача наборов, иное)