Югра - регион заботы

Проект "Югра - регион заботы" направлен на создание условий для оказания срочной помощи семьям, воспитывающим детей инвалидов и взрослых инвалидов с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями. Мы планируем создать резервный фонд высокотехнологичного оборудования и расходного материала для выдачи нашим подопечным при первой необходимости и реализовать программу "Индивидуальный пост" совместно с Макеевской городской Ассоциацией инвалидов «Ника плюс» Донецкой Народной Республики.

В конце 2021г мы уже начали работать в тандеме с поликлиниками, больницами и другими госструктурами. Опыт оказался успешным. Период, который необходим на закупку и передачу оборудования от поликлиники в семью, начала перекрывать наша Организация передавая семье оборудование безвозмездно. Получая необходимое оборудование, родственники своевременно учатся с ним работать, ребенок получает возможность переехать домой, если он находится в стационарном отделении, быть среди родных. Тем самым мы повышаем качество жизни ребенка и его семьи, разгружаем коечный фонд больниц. Создание резервного фонда оборудования и расходных материалов будет способствовать оказанию помощи паллиативным больным на момент Здесь и Сейчас, так как зачастую тяжесть состояния больного требует немедленной помощи и поддержки.

В рамках проекта будет реализована программа "Индивидуальный пост" которая направлена на помощь, поддержку и развитие паллиативной помощи гражданам категории дети инвалиды и взрослые инвалиды , оказавшимся в трудной жизненной ситуации, проживающих на территории города Макеевка Донецкой Народной Республики. Планируем оказывать поддержку в обеспечении техническими средствами реабилитации, расходными материалами, средствами коммуникации для социализации в обществе, а так же сопровождать семьи по средствам онлайн, по вопросах ухода и присмотра, психологическое консультирование, проводить онлайн встречи с руководителем Ассоциации по вопросах реализации проекта, по развитию паллиативной помощи на территории г. Макеевка. Привлекать по запросу иных специалистов для работы с семьями Ассоциации г. Макеевки.
Планируем участвовать в проведении взаимосогласованных мероприятий и совместных акций, участвовать в общественном контроле по реализации проекта, социальных программ и адресной помощи гражданам города Макеевка.

В ХМАО-Югре реестр детей с паллиативным статусом находится в стадии формирования и постоянно пополняется. Исходя из имеющейся информации, на территории округа проживает нуждающихся в оказании паллиативной помощи 347 детей до 18 лет, из них 100 проживают в г. Сургуте, 20 - в Сургутском районе. Нуждающихся в паллиативной помощи старше 18 лет - 2 354 человека. На территории г. Макеевки Донецкой Народной Республики 536 детей инвалидов и инвалидов по 18 лет.

Когда в семье появляется паллиативный больной, жизнь всех родственников кардинально меняется. Особенно, если это ребенок! В нашей стране за последние годы произошло много позитивных перемен для облегчения жизни как самих паллиативных пациентов, так участвующих в уходе лиц: приняты законы о паллиативной помощи, составлен перечень оборудования и расходных материалов для выдачи на дом (приказ №348), определен порядок выдачи этого оборудования (приказ №505). И эти приказы уже работают! В силу разных причин на выполнение этих законных норм иногда уходит достаточно много времени. И пока необходимое и положенное по закону оборудование для паллиативного больного окажется у него, может пройти полгода и больше.

Мы понимаем, что на организацию закупа, сам закуп и доставку нужен не один день, но для наших детей отведенное для них время имеет гораздо большую ценность, чем для здоровых. «Завтра» у них может не быть. Наша задача - помочь им, сделать все возможное именно сегодня, как можно быстрее.

Люди, которых уже нельзя вылечить, в нашем культурном восприятии и массовом сознании всячески вытесняются из всех сфер отношений. Мы часто сталкиваемся с тем, когда ребенка с паллиативным статусом выписывают домой из медучреждения, а родители не знают, что с ними делать - как ухаживать, как обезболивать и даже боятся их, потому что не понимают, как помочь, как напоить, перевернуть. Эти эмоции страха, вины, раздражения, бессилия и отчаяния разрушают людей и целые семьи. Все страдают. Многие не умеют проявлять эмпатию и это как системная проблема, которая говорит о состоянии нашего общества. Сейчас ситуация меняется, и благодаря усилиям неравнодушных людей, появляются некоммерческие организации и службы паллиативной помощи.

Сегодня родители столкнулись с ситуацией, когда с рынка стали уходить производители и поставщики медоборудования, расходных материалов, лекарственных препаратов. Это еще один повод испытывать стресс от невозможности своевременно помочь ребенку. В данный момент поставки мед. оборудования и мед. изделий идут от производителей из "недружественных" стран. Немного сократилась номенклатура. Сильно изменились (увеличились) сроки поставки и стоимость логистики. Но поставщики сейчас пытаются организовать какую-нибудь стабильную логистику, поэтому очень часто идут изменения и в сроках поставки и в ценах. Так же из-за сложившейся ситуации многие потребители стараются взять себе запас больше обычного. Т.к. за последние годы в ЛПУ было закуплено много западного оборудования и многие аппараты для работы требуют только "свои" расходные материалы, то чтобы не оказаться без них объемы складских запасов в ЛПУ увеличиваются. Поставщики в первую очередь стараются удовлетворить спрос больниц, поэтому для Фондов, частных лиц расходки становится значительно меньше. Пока не все контуры, адаптеры, фильтры можно заменить на китайские или турецкие аналоги.
В рамках взаимодействия с Макеевской городской Ассоциацией инвалидов «Ника плюс» Донецкой Народной Республики выявлены проблемы по обеспечению техническими средствами реабилитации и расходными материалами, по патронажному уходу за тяжело больными детьми и взрослыми инвалидами, трудности по социальной адаптации в обществе, необходима психологическая поддержка, консультирование в сфере социального обслуживания. https://ugra-news.ru/article/yugra_i_makeevka_zaklyuchili_soglashenie_o_sotrudnichestve/

Оказание срочной помощи детям инвалидам и взрослым инвалидам с тяжёлыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на территории г. Макеевка ДНР (225 человек) и ХМАО-Югры (100 человек) и психологической помощи 100 семьям, воспитывающих детей инвалидов и взрослых инвалидов, оказавшихся в трудной жизненной ситуации ввиду агрессивных действий недружественных государств, путём создания резервного фонда высокотехнологичного оборудования, расходных материалов и выдачи, а также реализации программы «Индивидуальный пост».

1. 1. Создать резервный фонд высокотехнологичного оборудования и расходных материалов для детей инвалидов и молодых инвалидов с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями на территории ХМАО-Югры
2. 2. Реализовать программу "Индивидуальный пост" совместно с Макеевской городской Ассоциацией инвалидов «Ника плюс» Донецкой Народной Республики
3. 3. Обеспечить своевременно оборудованием и расходными материалами детей инвалидов и взрослых инвалидов с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями