Я учусь жить: своя жизнь для каждого

Наш проект нацелен на поддержку молодых людей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и инвалидностью, в том числе с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими ментальными нарушениями, в период перехода из детства во взрослую жизнь. Взросление этой категории молодежи сопряжено с множеством вызовов, включая развитие навыков самостоятельности, образования, трудовой деятельности и социальной адаптации.

В городе Сургуте проживает около 900 молодых людей (14-25 лет) с ОВЗ и инвалидностью, и более 300 из них имеют ментальные нарушения. Уровень развития навыков, обеспечивающих их самостоятельность, сильно варьируется. Проект разработан так, чтобы каждый участник мог получить подходящие для него услуги, начиная с глубокой диагностики его навыков.

Наша программа включает следующие направления:
1. Программа социальной инклюзивной адаптации "Я учусь жить": групповые занятия, на которых формируются фундаментальные навыки самостоятельности.
2. Занятия в мастерских: здесь учат первичным трудовым навыкам, прикладной трудовой деятельности и коммуникации при работе в группе.
3. Коммуникативный клуб на базе театральной студии: тренинги по межличностному общению и эмоциональному интеллекту для развития коммуникативных навыков.
4. Индивидуальные тренинги и групповые мастер-классы по карьерному и образовательному консультированию: цель - формирование мотивации к занятости и финансовой независимости.

В силу многолетнего опыта нашей работы, ключевым звеном в реабилитации человека с ОВЗ являются неверные действия со стороны родителей. Они продолжают жить, максимально стараясь оградиться от забот, связанных с воспитанием особого ребенка, в силу того, что их ресурсное состояние крайне низкое. В прошлом проекте мы работали с родителями, обучали их формированию навыков у своих детей, однако результаты могли бы быть лучше, если бы участницы были в ресурсе что-либо предпринимать по отношению развития своего взрослого ребенка. В связи с этим, в данном проекте мы включаем 2 блока работы с родителями:
1. Программа "Я и мой ребёнок" - серия психологических тренингов (3 месяца): проводится для 40 родителей молодых людей с ОВЗ. Это мотивационная поддержка для формирования ресурсного состояния родителей.
2. Комплексный сервис сопровождения семей "Своя жизнь для каждого": онлайн-поддержка для родителей на протяжении 10 месяцев с приглашенными экспертами.

В качестве вдохновляющего мероприятия, демонстрирующего каждому участнику его потенциал, будет проведен Семейный инклюзивный лагерь, где родители и дети будут учиться навыкам самостоятельности и общения, а также участвовать в тренингах и мастер-классах, проводимых экспертами.

Результатом проекта будет повышение уровня самостоятельности подростков и молодых взрослых с ОВЗ, в т. ч. с РАС, не менее чем на 50%. Точная оценка будет проведена с использованием протоколов ABLLS-R. Также, проведенная нами работа с родителями, поможет им в будущем более эффективно взаимодействовать с детьми и способствовать их развитию

В Сургуте проживает порядка 900 людей с ОВЗ и инвалидностью от 14 до 25 лет, в т. ч. около 300 имеют ментальные нарушения, в том числе расстройства аутистического спектра. Эти молодые люди находятся на границе между детством и взрослостью, но так и не могут осуществить этот переход, стать самостоятельнее и независимее. Неготовность к самостоятельной жизни, несформированность базовых навыков: социально-бытовых, коммуникативных, познавательных, физических, навыков посещения общественных мест, может привести к их попаданию в будущем в психоневрологический интернат, в связи с тем, что родители либо не справятся с заботами по уходу, либо взрослый опекун уйдет из жизни, в то время как другие родственники будут не готовы взять на себя заботы по обслуживанию человека с инвалидностью.

Основная причина неготовности к самостоятельной жизни молодых людей с ОВЗ и инвалидностью по достижению совершеннолетия связана с их заболеваниями и особенностями развития, а также сочетанности нарушений. Это в значительной мере препятствует формированию у них базовых навыков. Однако нужно отметить, что развитием навыков самостоятельности занимаются в реабилитационных центрах города. Но немаловажно, что в профессиональной среде отсутствуют общепринятые стандарты оценки уровня развития навыков и способностей к самостоятельности, что приводит к субъективным оценкам и выбору неверных путей реабилитации. Мы проводили внутреннюю оценку навыков самостоятельности у получателей услуг центра по протоколам AFLS, результаты которой представлены в Аналитической справке в пункте 8.1 заявки. В проекте мы также планируем использовать протоколы AFLS для стандартизированной оценки и мониторинга, что позволит объективно оценивать эффективность проводимых нами реабилитационных мероприятий (услуг по развитию навыков, обеспечивающих самостоятельность).

Вторая причина - это отсутствие в целом у молодых людей мотивации к активным действиям по улучшению качества своей жизни, иждивенческая позиция, нежелание вовлекаться в полезную занятость и труд, в том числе из-за недоверия значимых взрослых. Этому предшествует третья причина - слияние родителей (значимых взрослых) со своими взрослыми детьми, ограничение их в принятии решений, что сильно сдерживает проявление самостоятельности в быту и занятости у ребят - возникает «вторичная инвалидизация». Отсюда вытекает следующая проблема - стремление родителей (значимых взрослых) молодого человека с инвалидностью по достижении им 18 лет искусственно усугубить проблему, занижая уровень развития его способностей для получения более низкофункциональной группы инвалидности (I группы) с целью получения больших выплат и послаблений по сдаче отчетности опекуна (подтверждение - письмо поддержки и статистики от МСЭ в пункте 8.1 заявки). Происходит это из-за отсутствия компетенций у родителей, в части понимания безбарьерного перехода от детского сопровождения к взрослому, а именно: недостаточная осведомленность по вопросам полового воспитания, получения медицинских услуг после 18 лет, опекунства, юридического оформления документов, переосвидетельствования по инвалидности, получения образования, ведения отчетности по расходам опекуна. У значимых взрослых есть страхи на этой почве, вследствие чего возникают стратегии по «вторичной инвалидизации» своих детей с целью спасения себя и семьи. Для минимизации повторения подобных сценариев, мы будем проводить просветительские и обучающие встречи в рамках сервиса комплексного сопровождения семей «Своя жизнь для каждого». Но все это не сработает без еще одного аспекта.

Многие родители выбирают такие деструктивные пути выживания вместо развития потенциала своего ребенка по причине того, что находятся в пролонгированной психотравмирующей ситуации. И это, в свою очередь, приводит к снижению вовлеченности и повышению эмоционального выгорания. Эти данные подтверждаются проведенным нами исследованием эмоционального состояния родителей, при поддержке аспиранта Института специального образования и психологии МГПУ Ивана Васильевича Порфирьева. Для оценки была использована методика «Уровень эмоционального выгорания родственников (родительско-детский вариант)», разработанная Национальным медицинским исследовательским центром психиатрии и неврологии им. В.М. Бехтерева. Результаты исследования в пункте 8.1. Проблему отсутствия мотивации и эмоционального выгорания мы будем решать с помощью привлечения психолога-эксперта для проведения адаптированной программы «Я и мой ребёнок», направленной на восполнение эмоциональных ресурсов родителей и формированию готовности к активным действиям, и восприятию обучающей информации сервиса «Своя жизнь для каждого».

В ходе проекта мы предлагаем эффективную модель, снижающую влияние сразу трех причин возникновения несамостоятельности молодых людей с ОВЗ и инвалидностью. Данная модель выглядит таким образом: «мотивация родителя» - «просвещение и обучение родителя» - «формирование навыков у ребенка (взрослого с ОВЗ)».