Школа паллиативной помощи: продолжение

В ХМАО-Югре реестр детей с паллиативным статусом находится в стадии формирования и постоянно пополняется. Исходя из имеющейся информации, на территории округа проживает 347 детей до 18 лет, нуждающихся в оказании паллиативной помощи, из них 100 детей проживают в г. Сургуте, 20 детей на территории Сургутского района, старше 18 лет - 2 354 человека нуждающихся в паллиативной помощи. Даже при наличии паллиативных отделений в медицинских учреждениях маленьким пациентам намного важнее находиться дома, с любящей семьей в привычной для себя обстановке. К тому же на территории г. Сургута и Сургутского района отсутствуют социальные услуги по уходу на дому за ребенком, имеющим паллиативный статус. Есть дети с гастростомами, с трахеостомами, со всевозможными трубками. В какой-то момент каждая семья задумывается над получением дополнительной помощи на дому в виде няни для своего ребенка. Каждому родителю важно осознавать, что его ребенок находится в безопасности и комфорте круглосуточно. Уход за больным ребенком является одной из самых сложных задач для его семьи. Родители детей с тяжелой инвалидностью-в том числе те, чьи дети достигли совершеннолетнего возраста, но являются недееспособными, -выполняют основную работу по уходу за ними. Мы опросили мам паллиативных детей, чем им поможет наличие няни в семье. В основном родители хотели бы решить проблемы с собственным здоровьем, уделить время себе, сделать работу по дому, отдохнуть и даже выйти на работу. Благодаря современной медицине дети с паллиативным статусом доживают до взрослого возраста, а значит, семье необходимо адаптироваться к жизни с таким ребенком в штатном режиме. Социальная изоляция -это жестокая плата за то, что родители не отказались от своего больного ребенка. Весь их мир замыкается на уходе, женщины обычно вынуждены увольняться с работы, мужчины мало бывают дома, чтобы обеспечить потребности семьи. Так год за годом утрачиваются социальные связи, уходят на третий план друзья, а порой распадаются браки, на столько сильное напряжение вызывает круглосуточный уход за ребенком, хроническая депривация сна и отсутствие у родителей свободного времени. Проект "Школа паллиативной помощи" единственный в округе который направлен на повышение уровня доступности паллиативной помощи детям, через создание Службы консультационной помощи,Горячей линии,Службы "Бэбиситтер особого назначения" , образовательных мероприятий для медицинских сотрудников.

Цели

Повышение уровня качества и доступности медицинской и немедицинской паллиативной помощи для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями, через цикл образовательных мероприятий, работы Службы консультационной помощи и Горячей линии,через создание Службы "Бэбиситтер особого назначения".

Задачи

1. Создать Службу "Бэбиситтер особого назначения" для семей с детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями по присмотру и уходу на дому
2. Обучить медицинских и немедицинских специалистов с целью повышения квалификации по уходу и присмотру на дому за детьми с тяжелыми неизлечимыми и угрожающими жизни заболеваниями
3. Провести цикл образовательных мероприятий для медицинских работников, специалистов социальных служб направленных на достижение высокого уровня качества оказания паллиативной помощи
4. Продолжить работу Службы консультативной помощи и Горячей линии по вопросам оказания паллиативной помощи